RÁPIDAS

Vivir con microcefalia; madre ocoeña cuenta su historia

Madre Ocoa hijo Microcefalia

SANTO DOMINGO Hay noches en las que el llanto no la deja dormir. Ahora que sabe los motivos, pierde menos la calma, pero sufre igual: siguen siendo las lágrimas de su hijo. Adrián tiene Microcefalia. Fue el cuarto caso registrado en el 2016.

"Su nacimiento sería todo un acontecimiento", sus médicos le advirtieron: la prensa pronto llegaría para registrar "el hallazgo". El vínculo de su caso guardaba una estrecha relación con la noticia del momento; eran tiempos en los que el Zika amenazaba la población y el Ministerio de Salud Pública hacía un llamado, especialmente a las embarazadas, de cuidarse de la picadura del mosquito transmisor.

Lamentablemente, al final de su primer trimestre de embarazo, Miosotis se contagió del virus. Su condición durante el resto de la gestación fue delicada y el momento del parto se presentó con señales preocupantes. Fue ingresada y al día siguiente, intervenida de emergencia porque tanto la vida de ella como la de su hijo, corrían peligro. Se le practicó una cesárea a sus 37 semanas, y el 7 de septiembre, su hijo Adrián anunciaba su llegada al mundo con un peso de 7 libras y con una anomalía en su estructura craneal.

En medio de aquel momento traumático sucedió lo que habían predicho sus médicos: la prensa llegó. A Miosotis la entrevistaron aún bajo los efectos de la anestesia y su niño fue grabado. Todo sin su consentimiento. Al parecer, el centro desconocía que hay una ley que les protege, tanto a la madre como al niño, amén de la necesidad de "hacer noticia". Y en el otro extremo, que en el oficio de contar historias muchas veces no funciona el "se vale todo".

El incidente no pasó "sin pena ni gloria", pues a pesar de que su esposo logró comunicarse a tiempo con el jefe de departamento de noticias del canal, y pidió que la imagen del niño no fuera divulgada, la entrevista de la madre sí salió al aire: "No recuerdo nada de lo que dije", es lo único que retiene en su memoria.

Esto les produjo una desconfianza tal -lógica por demás- frente a los medios de comunicación que, aunque la novedad de estar frente a una enfermedad desconocida le apremiaba, se resistía a compartir su historia con el único fin de buscar ayuda. Hasta ahora. Cuatro meses después de habernos contactado por primera vez, Miosotis de la Rosa decide contar la historia de su vida teniendo en sus brazos un niño con microcefalia.
El cambio

Pilar es su hija mayor. Tiene cuatro años y la intensidad de un volcán. Es inquieta, juguetona, le encanta saltar de un lado a otro y que le den masajes en la espalda. Por momentos piensas que su energía no tiene límites, hasta que la ves detenerse frente a su hermanito. Por un momento se queda quieta, y de sus manitas brota un gesto inocente de dulzura que acaricia el rostro de Adrián, o que le pone el bobo si nota que está llorando sin consuelo. No le gustan mucho los extraños, pero si juegas con ella, lo olvida enseguida.

Miosotis tiene 28 años. Ella y su esposo son de San José de Ocoa. Vinieron juntos a la capital porque "allá no hay vida". Desde que llegó a la ciudad, diez años atrás, empezó a trabajar en salones de belleza. Con mucho esfuerzo, dolores en las manos y las piernas hinchadas por pasar largas horas de pie, logró poner su propio salón de belleza en la casa donde vive actualmente.

Sus días pasan entre sus hijos, las tareas del hogar, las de la Universidad (estudia los domingos psicología industrial) y cuidar a sus hijos. Tiene una alarma en el celular para recordar cuando debe dar las medicinas a Adrián. Es sumamente cariñosa con él y lo cuida con una dedicación envidiable.

A veces se pregunta a sí misma cómo logra hacerlo todo, cómo no se cansa de las rutinas, de las visitas al médico, de los medicamentos, de tantas carencias... pero es un pensamiento efímero que borra de inmediato con una sonrisa y se escurre entre los brincos y ocurrencias de su hija Pilar.

Los días que tiene que llevar a Adrián a su terapia en Rehabilitación se levanta a las seis de la mañana. Cruza el puente Juan Bosch en medio de la vorágine de sus horas más pesadas. Si está cansada, lo disimula muy bien, porque llega a su cita de las 8 de la mañana con una tranquilidad que no parece la de una persona que atraviesa la ciudad entre bocinazos, imprudencias e interminables filas de vehículos.

El niño también está calmado. Sus terapistas lo felicitan porque se porta muy bien durante sus ejercicios. Llora cuando está cansado y una vez en los brazos de su madre, sus lagrimitas reposan en un rostro enrojecido y su llanto se pierde. Miosotis está feliz con los resultados y progresos de su hijo, que encontró después de buscar hasta el cansancio en otros lugares. Por eso dos veces a la semana acude, a veces acompañada de su hija, a la terapias física y ocupacional para su pequeño. Es optimista, pero sobre todo, muy valiente.
Detrás de la enfermedad

Lo cierto es que para la microcefalia no hay cura ni un tratamiento específico. Según el tipo, que dependerá de cuán pequeño sea el perímetro craneal del bebé, así como de los daños cerebrales que presente el cerebro, se aplicará un tratamiento. La neuróloga pediatra Yaneris Polanco, que presta asistencia en el Hospital Robert Reid Cabral, indica que hay un vínculo entre los casos más severos por microcefalia y el virus del Zika, de allí el interés que tienen las autoridades de la salud por cuidar especialmente a las embarazadas de la picadura del mosquito transmisor.

De acuerdo con lo señalado por la doctora Polanco, la microcefalia (secundaria en este caso), puede deberse a cualquier agresión ocurrida en el período perinatal (antes del nacimiento): "Cualquier infección por virus que afecte a la madre en el primer o segundo trimestre de su embarazo puede causar problemas en el desarrollo del cerebro del feto".

Hablamos concretamente de citomegalovirus, toxoplasma, rubeola, herpes, sífilis y VIH. En adición a estos, la Organización Mundial de la Salud añade la exposición de la madre a la radiación o a metales pesados como el arsénico y el mercurio, el consumo de alcohol y tabaco y la malnutrición grave durante el embarazo, también pueden causar microcefalia.

El caso de la hija de María Altagracia García (Perla) precisamente tiene que ver con una de estas infecciones aquí citadas: el citomegalovirus. Nashla también nació con microcefalia un mes después de Adrián (el 12 de octubre de 2016), y lo supo justo unos días antes del parto, cuando fue llevada a emergencia por una caída que sufrió mientras se dirigía a su casa. Le realizaron una sonografía y notaron que el perímetro de la cabeza era ligeramente más pequeño de lo normal. Pero, como durante su embarazo nadie le advirtió al respecto, en ese momento su sonografista le dijo que no tenía nada de qué preocuparse.

Llegado el momento del parto, el doctor le pregunta a su madre si Perla había tenido Zika durante el embarazo. La palabra microcefalia retumbó en el quirófano, pero en ese momento Perla no entendió de qué se trataba.

"Al principio cuando el médico me dijo lo que tenía la niña me quedé tranquila. Los días que estuve interna lo tomé con calma. Pero cuando llegué a la casa, que vi a mi hija así, y me di cuenta de lo que realmente estaba pasando, lloré mucho".

Perla nos permitió tener acceso a las sonografías que le realizaron previamente, y le pedimos a un pediatra que nos leyera los resultados sin decirle de que se trataba de un caso de microcefalia. Y, efectivamente, nos dijo que el neonato presentaba un perímetro craneal inferior al que le correspondía por la edad gestacional de la madre. Lo que significa que, o el médico le ocultó los resultados o no supo leerlos.

A sus 19 años, tuvo que detener sus estudios luego de salir embarazada. Cursaba el cuarto semestre de medicina en la UASD. Por eso, cuando habla del tema, tiene cierto dominio de los términos médicos y los relaciona con mucha facilidad. Toma una pausa para medicar a su hija con su anticonvulsionante y oxigenante para el cerebro, y regresa para seguir conversando.

Nos cuenta que la niña tiene seguro del Régimen Subsidiado de Senasa, que cubre las consultas y estudios, pero no los medicamentos, a menos que sean los suministrados durante un internamiento, según la información que recibió al querer comprar medicinas dentro del Hospital Robert Reid Cabral.

Su niña también recibe terapia en Rehabilitación dos veces por semana. Es así como ella y Miosotis se conocen y, juntas, deciden mostrar la realidad que es tener un niño/a con microcefalia.

Como ella hay otras madres, con quienes comparten un grupo de WhatsApp que han titulado "madres a todo terreno". La mayoría de ellas no tienen los recursos para costear los medicamentos ni las consultas del médico, ni las terapias o el pasaje para transportarse. Pero se les ve orgullosas, sonrientes, felices, y luchan sin cansancio por lograr una mejor calidad de vida para sus hijos. Ellas viven con la microcefalia y no se rinden.

Espacios de ayuda

La Asociación Dominicana de Rehabilitación ofrece terapias a niños con diferentes condiciones especiales. Los casos son recibidos en la Dirección de Educación Especial en el Departamento de Estimulación Temprana, Programa de Parálisis Cerebral. Posterior a la evaluación de los niños junto a los padres, son referidos a las terapias. El costo sin seguro es de RD$500. La diferencia puede ser entre RD$100 o RD$200, dependiendo de la cobertura y de la categoría del paciente. Si comprueban que son familias de muy escasos recursos, las consultas son gratuitas.

Adrián y Nashla acuden a este centro dos veces a la semana y tanto sus madres como sus terapistas aseguran que han tenido una evolución importante luego de recibir sus tratamientos. Con la terapia ocupacional y física los bebés son estimulados con ejercicios que mejoran su funcionalidad motora y cognitiva.

Los casos con microcefalia son los menos frecuentes. En febrero de 2017, de 106 casos atendidos en la Sede Central, sólo 2 eran microcefálicos, un niño y una niña, con tres y cuatro meses de nacidos, respectivamente. En abril, sólo un caso de microcefalia en 75 niños atendidos. Hay otros casos dispersos en sedes de Las Caobas y Los Mina, con un caso cada uno en el mes de abril. Son las informaciones que se pueden recoger de sus últimas anotaciones, ya que no cuentan con una base de datos disponible que registre los casos atendidos por condición.

Bélgica Núñez, encargada de esta división, indica que los padres que deseen llevar a sus hijos para recibir atención deben programar citas. En algunos casos puede demorarse hasta un mes.
Diferencias

Hay dos tipos de microcefalia: primaria y secundaria. El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos describe que, en el caso de la primaria (autosómica recesiva), el bebé afectado tiene el cerebro y la cabeza muy pequeña, aunque por lo general no presenta anomalías importantes en su estructura.

En la microcefalia secundaria, el cerebro sí completa su formación, pero las afecciones impiden su correcto desarrollo y funcionamiento. Esta es la que resulta de una infección.
Fuente: Diariolibre.com

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